정부는 그동안 관심과 지원이 부족했던 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단·치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하는 방안을 마련했다.
질병관리본부(본부장 정은경)는 지난 9월 희귀질환에 대한 관리체계 미흡과 희귀질환 치료에 대한 보장성 강화를 위해, ‘희귀질환관리법’에 따라 희귀질환을 공식 지정하고 의료비 부담 경감과 조기 진단 및 치료 등의 지원 대책을 발표했다.
이에 따라 높은 비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮췄다.
또 저소득 건강보험가입자(중위소득 120% 미만)에게는 의료비 본인부담금(10%)을 지원하고 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자는 ‘의료급여사업’ 및 ‘차상위 본인부담경감대상자 지원사업’에서 별도로 지원받게 됐다.
아울러 비용에 대한 부담으로 진단시기를 놓치는 사례를 방지하고, 희귀질환을 조기에 진단해 적기에 치료를 받을 수 있도록 했다. 이를 위해 현재 87개 극희귀질환에 대해 유전자 검사비 및 검체 운송비를 지원한다.
이밖에도 미진단 희귀질환 연구 프로그램과 함께 중앙지원센터(서울대학교병원) 1개소 및 권역별 거점센터 10개소 등의 희귀질환 권역별 거점센터를 운영해 지역사회 희귀질환자에게 관리서비스를 제공하고 있다.
질병관리본부는 지난 17일에는 국가관리대상 희귀질환에 91개를 추가 지정하고 내년 1월부터 총 1017개의 희귀질환에 본인부담금 의료비를 지원할 방침이다.
질병관리본부는 그동안 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 다양한 의견을 수렴하여 희귀질환 지정을 위한 신청을 상시 접수해 왔다. 이번 희귀질환 추가 지정은 희귀질환전문위원회 검토 및 희귀질환관리위원회 등 전문기관의 심의를 거쳐 결정·공고하게 됐다.
이에 성인발병 스틸병과 QT 증후군, 그리고 결막염과 피부 색소 침착, 소아기 피부암 등을 유발하는 색소성건피증 그룹A 등이 추가 지정됐다.
이에 따라 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자에 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택 등으로 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다.
이번에 신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 내년 1월부터 적용될 예정이다.
산정특례는 국민건강보험공단에서 공지하는 등록기준을 만족하는 경우 적용이 가능한데, 현행 입원 20%와 외래 30∼60%의 본인부담률은 입원·외래 10%로 대폭 낮춰진다.
질병관리본부 관계자는 "희귀질환자에 대한 의료비지원사업의 대상질환도 기존 926개에서 1017개로 늘어나는만큼 총 4700명이 추가적으로 산정특례 혜택을 볼 것으로 기대된다"고 밝혔다.
환경경찰뉴스 이의정 기자