희귀질환(rare disease)은 인구 중 적은 비중에만 영향을 미치는 모든 질환을 통틀어 일컫는 것으로 희귀병, 희귀질병이라고도 합니다.
대부분의 희귀질환은 유전성이 있어 증후군이 즉시 발현하지 않는다고 하더라도 인생 전반에 존재합니다. 이에 각별한 관리가 필요합니다.
우리나라에서는 '희귀질환 헬프라인을 마련하고 희귀질환에 대한 정보를 제공하고 해당 환자들이 질환등록해서 승인이 나면 치료비를 지원해 줍니다. 올해부터는 ‘희귀질환 헬프라인 누리집’을 통해 온라인으로「희귀질환자 의료비지원사업」을 신청할 수 있다네요.
지금까지는「희귀질환자 의료비지원사업」을 신청하기 위해 환자 또는 가족이 환자 주민등록지 관할 보건소에 직접 방문해야 하는 불편함이 있었지만, 3월부터는 보건소 방문 신청 이외에도 ‘희귀질환 헬프라인’ 누리집에서 온라인 신청이 가능해졌어요.
다만, 환자와 별도로 거주하고 있는 부양의무자(성인 자녀 또는 부모)가 있는 경우에는 온라인 신청이 불가능하고, 이러한 경우 기존처럼 보건소에 방문해야 한답니다.
그럼 「희귀질환자 의료비지원사업」온라인 신청은 어떻게 할까요? 우선 온라인 신청을 해서는 ‘희귀질환 산정특례’에 등록한 후, 공인인증을 통해 신분이 확인되어야 해요.
신청자 또는 보호자의 공인인증서로 본인인증을 해야 하고, 소득․재산정보 및 금융정보 등의 제공 동의를 위해 환자가구원 성인 가구원 공인인증도 추가로 필요합니다.
구비서류는 진단서 및 소득재산조사를 위한 기타 증빙자료 등이 필요하고 자세한 내용은 누리집 ‘의료비지원사업’ 부분에 안내되어 있어요.
단, 의료급여 및 차상위 본인부담경감금 대상 환자의 경우에는 기존처럼 보건소에 방문해야 한답니다.
한편, 지난해 희귀질환 목록을 확대 공고함에 따라 올해부터 희귀질환자 지원범위를 확대합니다.
의료비지원은 올해부터 1014개 질환에 대하여 지원하고, 이에 따라 연간 약 3만 명의 저소득층 희귀질환자들이 지원 받을 것으로 예상되고 있어요.
인공호흡기 및 기침 유발기 대여료는 94개에서 103개 질환으로, 만 19세 이상 선천성대사이상 질환 환자에게 지원하던 특수조제분유 및 저단백 햇반 구입비 지원 대상 질환은 7개에서 28개로 늘어났어요.
산정특례가 적용되고 있는 극희귀질환의 확진을 위해 필요한 유전자 검사를 지원하는「희귀질환자 유전자진단지원」대상 질환도 기존 87개 질환에서 126개 질환으로 확대됩니다.
희귀질환자 유전자진단지원은 희귀질환 권역별 거점센터 또는 65개 진단의뢰 기관을 통하여 검사 의뢰가 가능하며, 검사 완료 후 진단에 활용할 수 있도록 유전자 분석 결과 및 진단분석보고서를 제공합니다.
추가 지원되는 질환 목록 및 관련 정보 등은 '희귀질환 헬프라인 누리집'에서 확인 가능합니다.
앞으로도 지속적인 희귀질환 추가 지정을 통하여 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있기를 바랍니다.
환경경찰뉴스 이의정 기자